» » » Сиреномелия: дети-русалки

Сиреномелия: дети-русалки
Добавил Эйлин 16 ноября 2012 Просмотров: 5 873
Сиреномелия: дети-русалки


Да, русалки встречаются не только в сказках, такие дети рождаются очень редко, но все же рождаются – 1 ребенок на 100 тысяч. Заболеванию подвержены и мальчики, и девочки. Правильное название патологии, при которой внутриутробно, в организме матери, плод развивается неправильно и обе ноги срастаются между собой в одну, а стопы в сросшихся ногах имеют вид хвоста рыбы - сиреномелия.
Синдром русалки, как правило, сопровождается и другой тяжелой патологией – у детей резко деформируются пояснично-крестцовый отдел позвоночника, тазовые кости, всегда задействованы почки, причем, чаще всего почка бывает только одна, у детей не развиваются наружные половые органы, анальное отверстие. Нарушения касаются и кровеносной системы: чаще всего только одна пупочная артерия (в норме их две), неправильно развиваются все крупные сосуды нижней половины тела, в том числе и самый крупный сосуд в месте раздвоения - аорта, почечные артерии вообще могут не развиться. Ноги срастаются между собой по-разному, бывает, что только кожа срослась, бывает, что кожа и мышцы, хуже всего, когда срастаются между собой кости, чаще срастаются кости ниже колен – берцовые, бедренные кости, как правило, не срастаются. Получается, что у ребенка с сиреномелией наблюдаются множественные пороки развития, быстро развивается обезвоживание из-за проблем с почками, что ведет к быстрой смерти в первые дни после рождения.

Сиреномелия: дети-русалки


Не очень давно сообщили о смерти десятилетней девочки-русалки Шейлы Пепин, которая, несмотря на прогнозы врачей о периоде жизни всего в несколько дней, прожила десять лет. У Шейлы не было конечного отдела кишечника, половых органов и была всего одна почка. Но родители так сильно хотели, чтобы их дочь жила, что искали все пути для налаживания жизни своей девочки-русалки. Шейле была проведена операция по пересадке почки, она несколько лет была подключена к диализу – искусственной почке.
Особая заслуга родителей, которые приняли все меры, для того, чтобы их дочь чувствовала себя обычным ребенком. Девочка посещала школу, школьные мероприятия, занималась в бассейне и на танцах, побывала во многих развлекательных парках и шоу. Она стала легкоузнаваемой из-за съемок на телевидении, но это не принесло ей счастья.
Ребенок постоянно принимала очень сильные лекарства, уровень иммунитета ее снижался и обычная простуда переросла в грозную пневмонию, что и явилось непосредственной причиной смерти. Многие врачи считают многолетнюю жизнь Шейлы чудом, и было объявлено, что Шейла - единственный ребенок, который прожил десять лет. В действительности оказалось, что Шейла – не единственная.
У Шейлы был довольно сложный случай сращения ног, и никто не взялся разделить их, хирургу сочли операцию невозможной. Но Милагрос Церон повезло больше. Хотя диагноз у нее был тот же – сиреномелия, плюс сложная деформация почек, пищевода, наружных половых органов, кости ног у нее оказались несросшиеся. Поэтому хирургу решились на операцию по разделению ног, для чего сначала был проведен ряд успешных мероприятий для растяжения кожи. Затем в ходе многочасовой операции хирурги создали две ноги, каждая со своей системой кровоснабжения и иннервации. Всего через несколько месяцев девочка стала учиться ходить. Конечно, еще предстоит большая работа и не одна операция, ведь не все органы получили должное развитие, их нужно восстанавливать. Но веру родителей девочки уже не поколебать.

Сиреномелия: дети-русалки


А есть еще девочка-русалка, которая уже давно перешагнула даже двадцатилетний рубеж своей жизни. Это Тиффани Йорк, ей уже двадцать пятый год и она неплохо себя чувствует. Кроме сросшихся ног у нее были проблемы с почками, был выявлен врожденный порок сердца. Ей пришлось перенести не одну операцию, все были сделаны бесплатно. Врачи сходятся во мнении, что здоровые с рождения лёгкие позволили Тиффани перенести все многочисленные наркозы.
Как бы далеко не шагнула современная медицина, но и для нее есть загадки – причина сиреномелии так и не разгадана. Проблема возникает еще при формировании сосудистой системы на ранней стадии у эмбриона, из-за того, что некоторые внутренние органы и нижние конечности получают мало крови, они начинают деформироваться. На сегодняшний день не существует единого мнения о том, что такое сиреномелия - наследственная болезнь или генетическая патология? С уверенностью можно сказать лишь одно – рано или поздно учёные найдут рецепт спасения, а пока бороться до последнего за жизнь своих детей – священная обязанность их родителей.


Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо зайти на сайт под своим именем.
Добавить комментарий
Ваше Имя:
Ваш E-Mail:
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: